Datasets_card-GHD

癌症醫療次世代基因定序臨床資料

國家衛生研究院癌症研究所

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癌症

次世代基因定序

摘要

建立我國癌症病人基因變異與臨床的資料庫，協助收集符合登錄計畫規定之癌別個案，進行實體腫瘤基因圖譜檢測，目的是要比較在不同治療階段的腫瘤基因變化，由醫學中心主責案例檢體收集提供病理診斷、期別、治療方式、回溯先前治療方式，前瞻進行基因檢測。同步收錄病歷檔案、臨床資料及基因報告數據TCOG專家團隊制定一致化、結構化之欄位與格式。

詳細資訊

最新發佈日期

資料集最新發布日期。

-

更新頻率

資料管理單位發布資料的更新頻率。

-

資料集版本

資料詮釋集的版本。

-

GHD公布日期

資料集於GHD的最近更新日期。

-

GHD版本

GHD介紹版本。

V1.0

資料發佈單位

資料透過甚麼方式蒐集而來。

國家衛生研究院癌症研究所

申請狀態

資料集申請狀態。

-

注意事項

針對該資料集的注意事項

-

涵蓋區域

資料延遲時間

資料集最新可取得時間至目前的時間差距。

-

涵蓋範圍

資料集涵蓋的區域。

-

年齡區間

資料集中參與者的年齡範圍。

-

檢體樣本

資料集(庫)是否具有可申請生物檢體樣本（如：血液、尿液、DNA等）。

-

追蹤時間

參與者於資料集的追蹤時間。

-

病人醫療階段

資料收集時，病人所在的醫療階段。

就醫紀錄(medical records)、癌症照護(cancer care)

格式和標準

編碼系統

資料集使用的相關術語(Relevant terminologies)/本體(Ontologies)/控制詞彙(Controlled vocabularies)。

-

語言

提供資料詮釋集和基礎資料的語言。

-

格式

資料集可取得的檔案格式(e.g. 應用程式、圖像模型、文本、影片等)。

-

出處

蒐集目的

蒐集資料集的緣由。

疾病主題資料

資料來源

資料提供單位。

國家衛生研究院癌症研究所

蒐集情境

蒐集資料的情境(設置) (ex.社區、診斷、治療、急性事件、其他治療、疾病竟展、病患死亡)。

各級醫療機構

資料使用申請

使用申請資訊

申請資料集的入口網站或流程資訊連結。

處理時間

接受申請後，取得資料的平均處理時間。

-

資料申請費用

申請資料使用的費用。

-

使用環境

資料使用者可以使用資料的環境。

-

資料管理單位

資料管理單位。

國家衛生研究院癌症研究所

合規使用

任何資料使用限制、規範，特定用途下資料可能受限儲存、管理、刪除之相關說明。

-

資料處理單位

依據申請者需求準備資料的單位。

國家衛生研究院癌症研究所

資料申請所需文件

資料申請時應具備的相關資料。

-

相關文獻

介紹該資料集的文獻。

相關計畫項目

使用該資料集的相關計畫項目。

-

工具

可用於此資料集的分析工具或模型。

-

資料串聯

是否可與其他資料集/庫串聯使用。

No Linked Datasets

Dataset not on the gateway

資料類別

Care Activities

Care Activities

Unique_TeamID_Local

A unique identifier generated from the CARE PROFESSIONAL TEAM LOCAL IDENTIFIER and the ORGANISATION IDENTIFIER (CODE OF PROVIDER) from CYP000.

A unique identifier generated from the CARE PROFESSIONAL TEAM LOCAL IDENTIFIER and the ORGANISATION IDENTIFIER (CODE OF PROVIDER) from CYP000.

Data type

String

Age_Contact_Date

Age at Care Contact Date in days.

Age at Care Contact Date in days.

Data type

Number

Care Plans

Care Plans

all pseudo Care Plans data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Care Plans group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Care Plans group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_PlanID

To uniquely identify the Care Plan.

To uniquely identify the Care Plan.

Data type

String

Coded Scored Assessments

Coded Scored Assessments

Age_AssessmentToolComp_Date

Age of the patient in days when the Coded Scored Assessment Tool was completed.

Age of the patient in days when the Coded Scored Assessment Tool was completed.

Data type

Number

all pseudo Coded Scored Assessments data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Coded Scored Assessments group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Coded Scored Assessments group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_CareActivityID

To uniquely identify the activity.

To uniquely identify the activity.

Data type

String

Unique_ServiceRequestID

To uniquely identify the referral.

To uniquely identify the referral.

Data type

String

詳細資訊

最新發佈日期

資料集最新發布日期。

-

更新頻率

資料管理單位發布資料的更新頻率。

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資料集版本

資料詮釋集的版本。

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GHD公布日期

資料集於GHD的最近更新日期。

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GHD版本

GHD介紹版本。

V1.0

資料發佈單位

資料透過甚麼方式蒐集而來。

國家衛生研究院癌症研究所

申請狀態

資料集申請狀態。

-

注意事項

針對該資料集的注意事項

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資料使用申請

使用申請資訊

申請資料集的入口網站或流程資訊連結。

處理時間

接受申請後，取得資料的平均處理時間。

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資料申請費用

申請資料使用的費用。

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使用環境

資料使用者可以使用資料的環境。

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資料管理單位

資料管理單位。

國家衛生研究院癌症研究所

合規使用

任何資料使用限制、規範，特定用途下資料可能受限儲存、管理、刪除之相關說明。

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資料處理單位

依據申請者需求準備資料的單位。

國家衛生研究院癌症研究所

資料申請所需文件

資料申請時應具備的相關資料。

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數據實用程序

The Data Utility Framework scores datasets on 5 categories and a range of dimensions, and is used to refer to the usefulness of a dataset for a given purpose. This framework enables:

Data custodians to communicate the utility of their dataset, and improvements made in the dataset
Users to identify datasets that meet the minimum requirements for their specific purpose
Systems leaders and funders to identify where to invest in data utility improvements, and to evaluate what improvements have happened as a result of their investments

Some datasets will not yet have a data utility rating and some may only have a rating for metadata richness.

Documentation

Metadata richness

...

Additional documentation & support

...

Data model

...

Data dictionary

...

Provenance

...

Technical quality

Data Quality Management Process

...

DAMA quality dimensions

...

Access & provision

Allowable uses

...

Time lag

...

Timeliness

...

Value & interest

Linkages

...

Data Enrichments

...

Coverage

Pathway coverage

...

Length of follow up

...

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This dataset has not been featured on any collections yet.

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