資料庫管理單位合作聯盟
- 數據整合與標準化
- 資料安全與隱私保護
- 醫療教育與培訓
- 醫療科技創新
- 政策制定與倡議
# | 資料集名稱 | 資料集建置單位 | 資料集管理單位 | 資料集內容描述 | 資料集內容說明(病人醫療階段) | 合規使用 |
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1 | NBCT癌症精準醫療及生物資料庫整合平台合作示範計畫 | 國家級人體生物資料庫整合平台 | 國家級人體生物資料庫整合平台 | 由羅氏大藥廠與國家級人體生物資料庫整合平台合作建立的個人化精準醫療模型範本,並建立精準醫療用藥評估機制。目前先針對6種癌別之治療,包含非鱗狀非小細胞肺癌、食道癌、膽囊癌、胃癌、肝外膽管癌、胰臟癌,進行建置。透過次世代基因定序(NGS)檢測,讓醫師可以根據基因檢測報告資訊與癌症精準醫療臨床小組之建議,進行臨床醫療決策,使病人獲得最合適之治療選擇。 | 含就醫紀錄、死亡資料、癌症照護。 | 此主題資料檔,可供學術研究、非營利用途;僅供學術研究、非營利、產學合作用途;及可供商業用途。 |
2 | 肺癌主題式資料庫 | 國家衛生研究院群體健康科學研究所 | 衛生福利部衛生福利資料科學中心 | 自癌症登記年報檔篩選出肺癌個案,並以肺癌個案的ID,串聯健保8個檔、癌登4個檔及死因合併資料檔,共13個資料檔,並建置肺癌研究主檔,其包含有用的加值欄位,如多發癌症、癌症死因、存活資料等,以利使用者進行肺癌相關之研究 | 含就醫紀錄、診斷或治療新發癌症申報、死亡資料。 | 此主題資料檔,可供學術研究、非營利、產學合作用途 |
3 | 乳癌主題式資料庫 | 國家衛生研究院群體健康科學研究所 | 衛生福利部衛生福利資料科學中心 | 自癌症登記年報檔篩選出乳癌個案,並以乳癌個案的ID,串聯健保8個檔、癌登4個檔及死因合併資料檔,共13個資料檔,並建置乳癌研究主檔,其包含有用的加值欄位,如多發癌症、癌症死因、存活資料等,以利使用者進行乳癌相關之研究 | 含就醫紀錄、診斷或治療新發癌症申報、死亡資料、乳癌篩檢資料。 | 此主題資料檔,可供學術研究、非營利、產學合作用途 |
4 | 病原體主題式資料庫 | 國家衛生研究院群體健康科學研究所 | 衛生福利部中央健康保險署 | 以病原體分類做為收案目標,內含非血液資料-13007C醫令:細菌培養鑑定檢查(包括一般細菌、真菌、原蟲等為對象的培養鑑定,抗酸菌除外)、血液資料-13016B醫令:血液培養、13009C醫令:細菌藥物敏感性試驗-1菌種、13020C醫令:抗生素敏感性試驗(MIC法) 一菌種【抗微生物藥劑最低抑菌濃度 MIC】 | 13007C醫令、13016B醫令、13009C醫令、13020C醫令,皆屬其他類型。 | 依照健保署規定合規使用 |
5 | 感染症傳播參數與政策資料庫 | 國家衛生研究院群體健康科學研究所 | 國家衛生研究院群體健康科學研究所 | 建置了多國防疫資料以及資訊互動地圖,多國防疫資料: 蒐整各國針對COVID-19之特性與現況,所評估防疫指標之原始數據進行總分的計算,並建立圖表進行視覺化展示。資訊互動地圖:介接疾病管制署傳染病統計資訊查詢系統之COVID-19台灣病例資訊,透過色塊等圖像化方式,以全國、縣市與鄉鎮等三種比例尺度,進行資訊的呈現。 | 多國防疫資料、 資訊互動地圖,皆屬其他類型。 | 多國防疫資料:目標朝產官學皆可使用 |
6 | 抗生素抗藥性資料庫 | 國家衛生研究院群體健康科學研究所、感染與疫苗研究所 | 國家衛生研究院群體健康科學研究所 | 資料庫網站提供有關不同抗生素的不敏感性比例,抗生素使用量和細菌感染強度等相關訊息。資料分為三類:一、加護病房病房/一般病房/門急診之抗生素抗藥性,二、社區/醫院抗生素用量,三、加護病房的感染密度 | 加護病房病房/一般病房/門急診之抗生素抗藥性;社區/醫院抗生素用量;加護病房的感染密度,皆屬其他類型。 | 此主題資料檔,可供:學術研究、非營利用途;僅供學術研究、非營利、產學合作用途;及可供商業用途。 |
7 | 心血管疾病主題式資料庫 | 衛生福利部中央健康保險署、衛生福利部統計處 | 全民健康保險保險人資訊整合應用服務中心、衛生福利資料科學中心 | 心血管主題式資料庫整合健保就醫資料、檢測資料及臨床資料,包含病人的健康保險申報就醫資料、檢驗檢查結果數值、存活狀態及復發等預後資訊,引入用藥/治療結果及流行病學之真實世界數據,建置符合醫研使用者及產業界需求之主題式資料庫 | 建置心血管疾病個案健保就醫資料檔案,包含病人基本資料、實驗室檢驗值與生命徵象、處置與藥物、臨床結果、診斷與分期等 | 僅供特定學術研究用途。 |
8 | 臨床轉譯導向巨量生醫資料庫 | 國家衛生研究院CTIMeS | 國家衛生研究院CTIMeS | 建立我國癌症病人基因變異與臨床的資料庫,協助收集符合登錄計畫規定之癌別個案,進行實體腫瘤基因圖譜檢測,目的是要比較在不同治療階段的腫瘤基因變化,由醫學中心主責案例檢體收集提供病理診斷、期別、治療方式、回溯先前治療方式,前瞻進行基因檢測。同步收錄病歷檔案、臨床資料及基因報告數據TCOG專家團隊制定一致化、結構化之欄位與格式。 | 含就醫紀錄。 | 依照未來資料上傳平台之規範 |
9 | 臨床轉譯導向巨量生醫資料庫 | 國家高速網路與計算中心 | 國家科學及技術委員會 | 與8家醫學中心簽約合作,前瞻收集20多項疾病,包含中風、失智、肝癌、肝內膽管癌、肝血管肉瘤、轉移肝癌、肝門膽管癌、肺癌、鼻竇癌、口腔癌、咽癌、喉癌、胰臟癌、肝外膽管癌、肝內膽管癌、壺腹癌、膽囊癌、肝門膽管癌、大腸直腸癌、子宮內膜癌、卵巢癌、乳癌等重要疾病之電子病歷、數位病理、醫學影像、基因定序資料。 | 電子病歷、數位病理、醫學影像、基因定序資料。 | 依據法規辦理。 |
國家衛生研究院-癌症研究所 研究員
研究領域
1.最大限度地發揮現實世界數據在增強癌症控制策略的影響
2.改進方法學,為癌症治療的有效性和安全性提供充分的證據
3.與多學科專家合作,整合癌症患者護理系統的可行臨床資訊
諮詢項目
真實世界數據科學、癌症流行病學、藥物流行病學、檳榔流行病學、癌症控制、生物統計學(教學與諮詢)
國家衛生研究院-癌症研究所 助研究員
研究領域
1.RNA介導的癌症翻譯調節
2.病毒與宿主相互作用和癌症發展
3.癌症的真實世界數據和全基因組關聯研究
諮詢項目
癌細胞生物學、RNA生物學、病毒-宿主交互作用、分子病毒學、生物醫學技術
資料庫管理單位合作聯盟,共同制定資料使用規範、合規監管、以及資料庫釋疑。
促進醫療專業人員、數據科學家、工程師、設計師等不同領域的合作,以創造全面的解決方案。
提供技術支援,推動醫療數據庫各式國際標準轉換之輔助(FHIR、OMOP、LOINC、SNOMED CT),使不同來源和格式的醫療數據能夠被整合、轉換和共享。
探索新的數據分析和機器學習方法(AI、NLP、LLM、以及各式新穎技術),以擷取出有價值的資訊,改進臨床決策和患者護理。
協助開發與建構直觀的數據視覺化工具,使研究者和決策者能夠更容易理解和應用數據。
發展患者參與平台,鼓勵患者主動參與醫療數據的管理和決策過程,同時提供相應的教育資源。
促進醫療設備和感測器與數據平台的整合,以監測患者狀態、改進診斷和治療。
提供相應的法規指導,確保數據的合法性、隱私性和安全性。
支援醫療數據相關的發想和創新項目,提供研究諮詢、專業知識和促進資源共享。
提供培訓課程和研討會,增強醫療專業人員和技術人員在數據科學和資訊科學的知識和技能。
國立臺北護理健康大學-資訊管理系 特聘教授
研究領域
1.建構國際通用數位模型
2.臨床生物資料分析
3.打造AI模型與臨床決策支援架構
諮詢項目
資料科學、生物醫學資訊、聽力與語言研究、人工智慧模型發展
國家衛生研究院-癌症研究所 博士後研究員
研究領域
1.推動國際醫療資料標準架構
2.臨床應用分析平台
3.建構去中心化的數位分析架構4.AI分析模型設計
諮詢項目
國際標準與應用、數據分析、資訊工程與數據科學平台、人工智慧模型、區塊鏈架構